Focus juillet - août 2009 : Rencontre avec le Professeur Chantrain, oncologue pédiatrique

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 02/07/2009

La leucémie constitue le cancer le plus fréquent de l’enfant. Grâce aux progrès scientifiques et aux traitements modernes, la majorité des enfants atteints d’une leucémie pourra être guérie. Ces traitements sont longs et il est important de pouvoir donner les bonnes informations à l’enfant malade, mais aussi à son entourage familial et social pour qu’une dynamique collective se mette en place.

Hospichild a rencontré le Professeur Christophe Chantrain, pour nous parler du site www.kidscancer.be et du Cdrom « Dis-moi Globule, c’est quoi ce bidule ? »

Vous êtes l’initiateur de ces deux outils d’information plébiscités tant par les parents que par les différents intervenants professionnels. Quelles sont les motivations qui ont présidé à leur création ?

Christophe Chantrain : C’est un travail collectif qui s’est réalisé en 2005, porté par mes collègues, l’association Les enfants de Salus Sanguinis, la Fondation Saint-Luc et les Camps Valentine Devos.

Il y avait une demande des familles : comprendre la maladie dans tous ses fondements, le traitement, les examens complémentaires, la prise en charge, etc. Quand il y a un diagnostic qui se confirme, énormément d’informations tombent en un rien de temps, dans un climat émotionnel qui n’est pas propice à l’assimilation. L’idée n’est pas de remplacer le dialogue du médecin avec le patient,  mais de rencontrer les personnes et ensuite apporter un support matériel, sous forme d’un cd rom, pour pouvoir aller directement à l’information qui nous intéresse, par chapitre.

Une information variée qui correspond à différents publics, à différents niveaux de compréhension et de recherche d’information.  Non seulement, la maladie et les traitements, mais aussi les règles d’hygiène, l’alimentation, etc. Or, beaucoup de parents étaient tentés de trouver des réponses à leurs questions par l’intermédiaire de l’Internet, et l’on trouve du très bon comme du très mauvais sur la toile.

Le site et le Cdrom permettent d’avoir une charpente de tous les points qu’on peut aborder et puis de rassurer les familles. En voyant aussi ces différents points, les familles voient qu’elles ne sont pas les seules à se poser certaines questions, elles se sentent aussi moins isolées.

Comment ont été conçus et réalisés ces outils d’information ?

C.C. : La conception du site et du Cdrom est l’objet d’une réflexion collective de mes collègues et moi-même, assistés par mon épouse, psychologue, qui a imaginé le scénario de la famille globule et dessiné les personnages pour le cdrom. Le scénario a été relu plusieurs fois par les membres de l’équipe soignante ainsi que par les parents. La barre a été placée chaque fois un peu plus haute par chaque intervenant. Nous avons évalué aussi la pertinence du graphisme auprès des enfants. Ensuite, il a été réalisé bénévolement par les différents artistes, musiciens et acteurs. Chaque professionnel a donné le meilleur de lui-même dans sa partition, tout le monde était très enthousiaste !

Le Cdrom explique la leucémie et ses traitements, par l’intermédiaire d’une famille de globules :

• Globule, l’acteur  central  présente 6 autres personnages, membre de la famille globule. - Le grand- père globule, gardien des racines de la famille, qui explique ce qu’est un globule, le sang, la moelle osseuse, d’où vient la maladie, etc. 

• La grand-mère explique les premiers instants de la maladie, le diagnostic, les examens complémentaires, les ponctions, le pourquoi et le comment de ces examens.

• Le papa globule explique les différents traitements comme la chimio, leur mode d’administration, leurs effets secondaires, les traitements en ambulatoire, les problèmes de cheveux, la radiothérapie, la greffe de moelle, etc.

• Maman globule se pose les questions de la vie à la maison, comment ça va se passer, les règles d’hygiène, l’alimentation, les changements à envisager, les copains de l’enfant malade, le suivi de la scolarité, des détails très pratiques, peut-on manger de la glace ? Aller à la piscine ?

• Gudule, la sœur de Globule, représente la porte ouverte vers l’extérieur et présente les liens intéressants, elle permet aussi la recherche par mots clés.

• Réticule le petit frère de Globule, propose des jeux.

Le site donne des explications globales sur la leucémie et les traitements pour les enfants, les parents et les soignants, une présentation du Service d’hémato-oncologie pédiatrique aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, différentes activités d’animation et de vacances pour les enfants malades ainsi que des liens internet.

Dans notre service, chaque chambre dispose d’un ordinateur portable qui permet aux enfants et à sa famille de naviguer sur Internet, et de pouvoir accéder au site www.kidscancer.be et de voir le Cdrom.

Le Cdrom « Dis-moi Globule c’est quoi ce bidule ? » est disponible en 3 exemplaires pour chaque enfant hospitalisé dans votre service ?

C.C. : Pour chaque enfant malade, trois Cdrom sont alloués : pour l’enfant, pour la fratrie et pour l’école d’origine, via l’école en hôpital L’Escale. Le premier Cdrom est remis par le psychologue lors d’un entretien avec la famille. Il faut insister pour dire que ni le Cdrom, ni le site ne remplacent le dialogue du médecin ou de l’équipe soignante avec le petit patient et la famille.

Les enseignants de l’école à l’hôpital prennent contact avec l’école d’origine pour assurer le suivi scolaire du petit malade et en profitent pour remettre le Cdrom qui servira de support à l’équipe enseignante pour informer plus facilement les enfants de la classe. Les copains de classe se posent aussi beaucoup de questions à propos de leur petit camarade qui n’est plus parmi eux.

Nous avons aussi régulièrement des professionnels de la santé, des écoles ou des enseignants de différents horizons, qui souhaitent utiliser le Cdrom.

Le fait d’avoir travaillé activement sur ces supports d’information a-t-il changé votre perception de l’impact de la maladie sur les familles ?

C.C. : Le travail a permis de mettre le focus sur certains détails. En ce qui concerne la maladie et les traitements, nous connaissons les réactions des parents, mais nous nous sommes rendu compte qu’il était aussi important que nous répondions aux « petites » questions concernant les mesures à prendre au domicile. Nous avons aussi mesuré la souffrance de la fratrie, de tous ceux qui restent sur le côté, qui ont peu d’information par personne interposée. L’information pour les copains de classe, qui souffrent aussi. C’est important pour l’enfant malade, de préserver son intégration sociale : informer l’école, le mouvement de jeunesse, le club de sport, etc. Expliquer que la leucémie ce n’est pas contagieux, pourquoi l’enfant n’est pas là, etc. Toutes ces précisions sont tout bénéfice pour l’enfant malade.

Vous aimeriez pérenniser ces réalisations. Quelle seraient selon vous, les perspectives idéales pour que www.kidscancer.be et le Cdrom « Dis moi Globule c’est quoi ce bidule ? » puissent évoluer ?

C.C. : Idéalement, le  site « Kidscancer » doit intégrer d’avantage les aventures de Globule pour rendre encore plus accessible ce message concernant la leucémie. Notre objectif est aussi de pouvoir étendre cette information à d’autres cancers de l’enfant. L’avantage du site internet est de proposer une formule facilement mise à jour et encore plus dynamique et interactive avec par exemple des concours ou des nouveaux jeux. Mais il doit rester principalement un site destiné aux enfants. Il doit servir de base de communication. Si l’on s’adresse bien aux enfants, l’on s’adresse bien aussi aux parents. Un des motivations principales du CD et du site est de pouvoir s’adresser à tous les enfants touchés de loin ou de près par les maladies cancéreuses : l’enfant malade bien sûr mais aussi ses frères et sœurs, ses amis de l’école et de l’entourage.

La deuxième piste de développement est la traduction du Cd et la réalisation d’une plate-forme multilingue. Actuellement, le Cdrom existe en 2 versions de langue, le français et le luxembourgeois. Ces initiatives doivent pouvoir être pérennisées et évolutives.

En créant le site « globule », en l’intégrant à une 3eme version du site Kidscancer.be, multilingue, et dédié à tous les cancers pédiatriques, nous répondrions à beaucoup de demandes de nombreux parents en Belgique et ailleurs. Nous avons à ce sujet, des commandes de différentes institutions hospitalières en France, comme le CHU de Toulouse ou au Canada, le CHU Sainte-Justine, ce qui montre l’intérêt des professionnels pour ces supports.

L’appel est lancé donc à toutes les bonnes volontés pour qu’un projet étoffé et multilingue puisse voir le jour. Des traducteurs vers l’anglais, le néerlandais et l’espagnol, des acteurs qui puissent prêter leur voix…

Comment se procure-t-on le Cdrom « Dis-moi Globule c’est quoi ce bidule ? »

C.C. :Le CD est remis gratuitement, en trois exemplaires, aux enfants malades hospitalisés à Saint-Luc.

Pour se le procurer, on va sur www.kidscancer.be. où on peut obtenir le cd, vendu 12 € à toutes les personnes extérieures au service. Ce qui nous permet de financer sa production pour les enfants de notre service.

Interview réalisée par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Contacts et infos :

Pr. Christophe Chantrain

Service d'hématologie et oncologie pédiatrique

Cliniques Universitaires Saint-Luc

10, Avenue Hippocrate

1200 Bruxelles

Tél: 02/764 23 50

www.kidscancer.be
Cdrom : « Dis-moi Globule c’est quoi ce bidule ? », avec la participation de Natacha Régnier, Marion Quoilin, Jacques Mercier, Jean-Luc Fonck, Armelle Gysen, Johanne Samek et Renaud Lhoest.

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