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L'association Cancer & Psychologie déploie ses activités vers l'accompagnement psychologique des personnes confrontées à une maladie grave, des proches, des enfants et aussi des professionnels. Écoute, entretiens, groupes de parole, ateliers créatifs et ludiques, supervisions, formations, publications, ... Ces nombreuses activités sont proposées à Bruxelles et en Wallonie, en complémentarité et en réseau avec le monde hospitalier et associatif.
"Un cancer dans une famille et c'est toute la famille qui est malade..." Claire Oger
Cancer & Psychologie, association bien ancrée dans l'esprit des patients comme des professionnels bruxellois, concernés par les maladies graves et chroniques, fut fondée en 1984 par un groupe de psychothérapeutes bruxellois.
En effet, lorsque l'on apprend que l'on est atteint d'une maladie grave, le bouleversement est intense pour la personne concernée comme pour ses proches. L'association naissante venait ainsi répondre au besoin crucial de pouvoir être écouté et entendu en proposant une permanence téléphonique et la possibilité d'entretiens.
L'association, très active, a déployé depuis lors de multiples champs d'activités et nous avons rencontré Sophie Buyse et Claire Oger, psychologues ainsi que Raymond Goyeau-Laurens, chargé de la communication pour effectuer un tour d'horizon.
• Comment situer Cancer & Psychologie ? À l'intersection du monde hospitalier et ambulatoire ?
Claire Oger : En effet, nous sommes une association du secteur ambulatoire et plus particulièrement du secteur des soins palliatifs, régi par un décret en Région bruxelloise. Cependant, nous effectuons un travail très particulier d'accompagnement des adultes malades et de leurs proches, des soignants et des enfants des personnes malades ou des enfants ayant perdu un parent, avec les « Espaces-Papillon » par exemple.
• La première activité que vous avez démarrée est l'écoute téléphonique ?
Raymond Goyeau-Laurens : C'est en effet l'une des premières activités menées par l'association à sa fondation. Une permanence téléphonique est effectuée, entre 10h00 et midi, par un psychologue spécialisé dans les problématiques de deuil et de maladie grave. Cette écoute est proposée à toute personne en situation de deuil, atteinte d'une maladie grave ou confrontée à la maladie au sein de sa famille. Nous proposons également cette écoute aux professionnels confrontés aux mêmes problématiques.
C.O.: Le poids émotionnel à élaborer par les équipes en soins palliatifs, en oncologie, etc. comporte les questions de moments limites, la souffrance, les demandes d'euthanasie. La souffrance parfois importante dans certains cancers est difficile à supporter pour les membres des équipes soignantes.
• Vous avez créé des initiatives de soutien pour les enfants dont les parents sont malades, les « Espaces Enfants – Ados » ?
Sophie Buyse: Oui, tout à fait. Il n'existait pas grand chose, alors, pour les enfants dont un parent était malade. Les services de pédiatrie possédaient des lieux d'accueil pour les enfants, des ateliers, etc. On a donc imaginé de prévoir un accueil spécifique, au sein des services oncologiques adultes, pour les enfants dont un parent est malade car ces services, souvent très austères étaient centrés sur la maladie et l'enfant n'y trouvait pas spécialement sa place. Les patients eux-mêmes nous demandaient ce qui existait pour les enfants. Donc nous avons amélioré des locaux existants pour pouvoir accueillir ces enfants. Nous avons d'abord commencé par un groupe de deuil mais nous nous sommes rendus compte qu'il fallait aussi prévoir quelque chose dès le départ de la maladie. À l'époque, lorsque nous avons commencé, les maladies étaient plus longuement vécues à l'hôpital qu'aujourd'hui où les enfants sont, par exemple, confrontés à des chimiothérapies effectuées au domicile. Les problématiques évoluent et ce qui a changé en 13 ans d'espace enfants, c'est que nous rencontrons moins les enfants durant la maladie et que nous les retrouvons en milieu hospitalier, en fin de vie du parent malade. Il faut donc essayer de trouver un moyen de rencontrer plus tôt les enfants durant la maladie.
R.G.L : La RTBF a effectué un reportage qui illustre à merveille ce que sont ces ateliers.
C.O. : Ces espaces enfants-ados sont aussi l'occasion pour le conjoint, pris dans l'urgence de la prise en charge de la famille durant la maladie, de pouvoir déposer quelque peu la surcharge émotionnelle. Ils amènent un enfant ou un ado et parfois s'asseyent pour parler un peu. Cela peut être l'occasion de les réorienter vers un psychologue hospitalier par exemple. L'effet domino peut parfois même déclencher la venue d'un soignant qui vient nous voir pour déposer, lui-aussi, son fardeau.
• Les « Espaces-Papillon » sont mis sur pied pour les enfants endeuillés à Bruxelles, Charleroi, Namur et Liège ?
C. O. : Oui, nous sommes deux psychologues à recevoir un groupe d'enfants pendant des séquences de 5 après midi au moins, une fois par mois, 6 mois au minimum après le décès. Nous allons très bientôt aussi proposer ces espaces aux adolescents. Les fratries peuvent aussi être accueillies lors de ces ateliers qui sont d'ailleurs proposés pour tout type de décès.
• Vous avez aussi développé depuis un an et demi les « Espaces – Famille » ?
C. O. : Oui, c'est très caractéristique du travail ambulatoire, c'est un espace prévu pour des personnes qui ne sont pas forcément hospitalisées mais qui peuvent venir suite à une période d'hospitalisation. Les familles que nous recevons ont généralement un ou plusieurs parents atteints d'un cancer ou elles sont concernées par un deuil ou une longue maladie. Nous accueillons les parents avec les enfants pour les aider à traverser ces moments. En premier lieu, les parents viennent pour leurs enfants mais le travail opère pour eux aussi. On peut donc parler de thérapie familiale avec plusieurs approches thérapeutiques: thérapie familiale, ateliers créatifs pour enfants, thérapie analytique.
R. G.L. : Une donne commune à tous ces espaces est le côté créatif et ludique. Lors des Espaces Enfants-Ados, les enfants peuvent s'exprimer comme ils le sentent, avec leurs pairs, pour dédramatiser ce qu'ils vivent, à l'aide de multiples supports créatifs et médiatiques. Mais ces techniques sont aussi proposées lors des « Espaces-Famille ».
C. O. : Oui, c'est tout à fait pertinent, il y a à la fois l'importance du groupe de pairs et encore plus pour les adolescents et en même temps, la médiatisation par le jeu qui aide beaucoup à sortir de l'aspect catastrophique du vécu, lié à la maladie grave ou au deuil. Ces éléments, les pairs et la médiatisation, sont le principe de base de l'association Cancer & Psychologie. Ajoutons que nous recevons également en consultation des personnes individuellement ou en couple aussi pour pouvoir parler de la maladie et du deuil.
• Vous intervenez également dans les écoles, à leur demande ?
C. O. : Effectivement, lorsqu'un enfant est décédé, les enseignants et les enfants sont frappés par ce deuil traumatique. Nous rencontrons d'abord le personnel enseignant et la direction, ensuite nous rencontrons la classe, une ou plusieurs fois selon les nécessités. Nous intervenons aussi dans les classes lorsqu'un enfant est malade. Actuellement, nous nous occupons d'une classe où l'un des petits enfants, atteint d'un cancer très agressif, est en fin de vie. Il est très difficile tant pour les adultes que pour les enfants de mettre des mots sur ce qu'il se passe, c'est pratiquement imprononçable. Les institutrices sont en larmes, le plus souvent, elles ont établi un lien d'attachement très fort avec l'enfant malade.
Nous apportons donc une possibilité de mieux vivre ce moment et de pouvoir dépasser les difficultés à s'exprimer.
• Vous évoquez la notion de prévention à l'occasion de ces interventions ?
C. O. : En travaillant avec l'enfant ou l'adolescent, un travail de prévention se met en place. Nous proposons une prise en charge individuelle selon la situation et l'on tente de ne pas laisser évoluer la souffrance des enfants, leur solitude car il est difficile d'en parler aux autres enfants, aux autres adultes ou entre adolescents... Nous avons la spécificité d'aider l'enfant ou l'adolescent à mettre des mots sur l'indicible. L'enfant peut parfois se retrouver dans un état psychologique très grave pendant plusieurs mois, cela peut mettre sa santé physique et mentale en péril si cela n'est pas détecté. Comme on s'adresse à l'enfant, à l'adolescent et à l'ensemble de sa famille, on fait de la prévention en tentant de ne pas laisser s'installer des états de souffrance et des tabous au sein de la famille.
Ce travail se fait en complémentarité avec le psychologue hospitalier, le centre de santé mentale, l'institution scolaire, etc.
• Que proposez-vous aux professionnels ?
C. O. : Nous proposons aux professionnels une supervision des équipes soignantes ou des formations que nous donnons dans les institutions hospitalières ou dans d'autres lieux, à la demande. Les formations sont aussi disponibles pour les soignants en cours de formation. Les professionnels sont invités à consulter notre site internet www.canceretpsy.be, ils trouveront des informations très détaillées concernant les contenus et les conditions des nombreuses formations proposées, en trois catégories : formations de bases, formations spécifiques et formations continues. D'autres projets sont en cours pour pouvoir accompagner et soutenir les professionnels qui exercent en privé dans le domaine palliatif. C'est souvent très difficile de travailler avec des patients qui sont en maladie chronique ou lourde, bien avant que l'on arrive au niveau palliatif. Les soignants en privé ne doivent pas être oubliés et pouvoir bénéficier d'un accompagnement adéquat.
• Cancer & Psychologie existe aussi au travers de différents supports médiatiques et informatifs ?
C.O. : Oui, tout d'abord un site internet, www.canceretpsy.be, qui reprend toutes nos activités et qui est fréquemment remis à jour. Ensuite, nous publions des actes de colloques, un trimestriel "Le journal de Cancer & Psychologie" que nous envoyons à nos membres. Nous collaborons à diverses revues dans la rédaction d'articles spécialisés dans les domaines qui sont les nôtres, avec des associations qui jouent un rôle complémentaire à la nôtre. Un autre volet est l'édition de livres spécifiquement conçus pour les enfants dont les parents sont atteints de cancer ou décédés :
- Alice au pays du cancer
- On va où quand on est mort ?
- Grand arbre est malade
Nous sommes d'ailleurs très satisfaits de ces publications qui sont à la fois très belles esthétiquement et qui permettent de remplir un rôle important auprès de l'enfant, lui redonner la parole, au travers du conte, d'une histoire imaginaire, qu'il peut se réapproprier.
On peut aussi évoquer la tenue d'un Groupe de parole pour personnes en deuil pour pouvoir partager ses pensées, ses doutes, ses sentiments, ses peurs, etc. avec des personnes vivant des choses similaires. Ce groupe se réunit une fois par mois en soirée durant 2 heures à notre siège.
Merci pour cet entretien très instructif et bonne continuation à l'équipe !
Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild
Écoute téléphonique à Bruxelles : 02/735 16 97
Écoute téléphonique à Liège : 04/221 10 99
« Espace-Papillon » (Bruxelles, Namur et Liège)
Bruxelles : 02/735 16 97 entre 10.00 et 12.00
Liège : 0499/332 679
Namur : 0495/788 386
Huy: 0493/746 393
Les ateliers ont lieu de 14.30 à 17.30
La participation financière est de 10€ par séance.
« Espace-Famille »
Contact : 02/735 16 97 de 10.00 à 12.00, This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Groupe de parole pour personnes en deuil
Une fois par mois durant 2 heures au siège de l'association
02/735 16 97 de 10.00 à 12.00
« Espace Enfant/Ados » : mercredi de 10.00 à 18.00, Salle des Patients (7e étage, service d'hématologie)
0487/858 077
Accueil des parents : de 10.00 à 13.00
Accueil des enfants et adolescents : de 14.00 à 18.00
Psychologues : Sophie Buyse et Lelya Al-Salehi
Groupe d'accompagnement
Contact : Brigitte Halut
02/735 16 97
Cancer & Psychologie asbl
Avenue de Tervueren 215
1150 Bruxelles
02/735 16 97
Le remboursement des soins de santé
Les 3 régimes de la sécurité sociale
Mutuelles, soins de santé, assurances...
Focus décembre : Cancer & Psychologie
Focus octobre : L'Association Pluraliste de Soins Palliatifs de Bruxelles-Capitale"
Focus Septembre : La Fondation contre le Cancer
Focus Juillet - août : Interview du Professeur Yvan Vandenplas de l'UZ Brussel
Focus mai : Interview du Professeur Gaston Verellen - CU Saint-Luc
Focus décembre : Huis voor Gezondheid
Focus novembre : Ligue Francophone Belge contre l'Epilepsie
Focus octobre : Stefanie De Loof Service pédiatrique Cliniques de l'Europe - Sainte-Elisabeth
Focus juillet - août : l'asbl La Vague a 30 ans
Focus juin : Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Focus mai : Projet National Douleur Aiguë de l'Enfant
Focus avril : Animation des Services pédiatriques aux Cliniques Universitaires Saint-Luc
Focus mars : le métier d'infirmière de liaison
Focus février : SISD Conectar asbl
Focus janvier : Les Cliniclowns fêtent leurs 15 années d'existence
Focus novembre : Centre des Brûlés NOH
Focus octobre : Professeur Mario Govaerts, de l'anesthésie pédiatrique à l'algologie
Focus septembre : La grippe mexicaine AH1N1, avons-nous affaire à une pandémie ?
Focus juillet - août : Rencontre avec le Professeur Chantrain, oncologue pédiatrique
Focus juin : L'école en Hôpital à l'UZ de Gand
Focus mai : La fonction de psychologue de liaison en pédiatrie
Focus avril : 5 ans de l'association Bednet
Focus mars : je veux le faire tout seul ! Prise en charge de l'enfant IMC en Afrique
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